Quince años acompañando a la familia AzulaEl 4 de diciembre la Fundación Kyrios celebra su aniversario. Desde el año 2009 acompañamos a personas con inteligencia límite en el apoyo para la toma de decisiones en el ejercicio de su capacidad jurídica. Poco antes España había ratificado la Convención de la ONU. Su defensa de los derechos de las personas con discapacidad fue clave para el desarrollo de nuestra metodología basada en planes personales de apoyos. Han sido años de grandes cambios normativos y sociales en la concepción de la discapacidad y de conquista de derechos, pero ¿han llegado estos cambios a la vida de las personas con discapacidad? El testimonio en primera persona de los distintos miembros de la familia Azula nos permite hacer un repaso a los quince años de historia de Kyrios. Conocer el relato de Marta, su hermano Jorge y sus padres, Araceli y Carlos, nos ayuda a poner en valor el trabajo realizado y, a partir de sus expectativas, conocer el camino que debemos seguir de ahora en adelante. La reflexión de Álvaro Martín Hernáez, letrado colaborador habitual de la Fundación nos explica cómo el cambio normativo ha impactado directamente en la vida de las personas con discapacidad porque la igualdad de oportunidades pasa por la igualdad de derechos. |
¿Cómo era tu vida en 2009?
En el 2009 tenía una vida sencilla, había terminado la Educación Secundaria Obligatoria, en el colegio Maria Inmaculada. Además, asistía a la asociación Adisli, hacia talleres de búsqueda de empleo, teatro y ocio. Por aquella época no tenía amistades y no me manejaba bien en el transporte público. Mi madre me tuvo que ensañarme a desplazarme en metro y autobús. Recuerdo que le decía a mi madre ¿Cómo voy a ir a una entrevista de trabajo si no me puedo orientar? Ella me decía no te preocupes por eso ahora, seguro que lo consigues, esa es la fuerza que me ha motivado hacer más cosas.
¿Cómo es tu vida ahora?
Actualmente trabajo en la empresa familiar llevando la contabilidad y las redes sociales. Ahora me manejo perfectamente en el trasporte público, es cierto que por barrios que no controlo tengo que mirar la dirección y ver cuál es el metro más cercano. Me gusta hacer un par de viajes para tenerlo claro a la hora de ir al sitio. En la actualidad tengo varios grupos de amigos y suelo quedar con ellos cada finde semana.
¿Cuáles serían las tres cosas más importantes que han cambiado?
1. Mayor nivel de estudios: Actualmente tengo una FP de grado medio de técnico de gestión Administrativa y acabo de terminar este año un Certificado de profesionalidad de nivel 3 de Gestión contable y Gestión Administrativa para Auditoria.
2. Mayor autoconocimiento sobre mí y la discapacidad: Una de las cosas que más han cambiado es saber que cosas se me dan bien hacer y como potenciarlas y que cosas quedan por mejorar.
3. Mas habilidades sociales: Antes me costaba mucho expresarme y pedir ayuda. A día de hoy esas habilidades sociales se han ido incrementando.
¿Cómo piensas que ha influido en tu vida el apoyo de la Fundación para conseguir estos cambios?
La Fundación Kyrios me ha dado unas pautas para poder desarrollar mejor el autoconocimiento a la vez que mejoraba mi autoconfianza en determinados temas.
En 2009 los derechos de las personas con discapacidad estaban sometidos a unas leyes que ponían lo que los demás pensaban que era lo mejor para las personas con discapacidad por delante de lo que las propias personas pensaban que era lo mejor para ellas. Ahora tenemos una nueva ley que garantiza la igualdad de los derechos de las personas, independientemente de que tengan discapacidad.¿Cómo has vivido tú este cambio de mentalidad?
Es cierto que yo antes no podía votar, y si firmaba algo mi firma no tenía validez. Este cambio de mentalidad no me ha pillado desprevenida, de hecho, estaba deseando que saliese una normativa para yo tomar el control de mi vida.
¿De cara al año que viene qué retos te planteas?
El año que viene espero tener un mejor trabajo.
Y para el futuro, ¿cuáles son tus planes?
Mantener el trabajo el mayor tiempo posible y vivir la vida en la compañía de mi familia y amigos.
¿Cuál quieres que sea el papel de la Fundación en tu vida?
Kyrios me ofrecerá el apoyo necesario en determinadas situaciones.
Y a nivel de derechos, ¿cuál es la siguiente lucha que sientes que tienes que enfrentar como persona con discapacidad?
Creo que el derecho que merece la pena luchar, es el derecho de la educación. Para que todas las personas con discapacidad tengan las mismas posibilidades de trabajar.
¿Cómo era tu vida en 2009 y cómo es ahora, en relación con la vida de Marta y el apoyo que ella necesitaba y necesita de ti?
La evolución de las necesidades de Marta ha ido disminuyendo a lo largo del tiempo en gran medida gracias a los apoyos que ha recibido por parte de su familia, sus amigos y Kyrios. Al principio Marta sufría episodios cortos de enfado que, en la actualidad, ya no se manifiestan. Su estado de ánimo es más fuerte y tiene planes de futuro que posiblemente no vislumbraba en 2009. Finalmente, Marta y yo nos apoyamos mutuamente, y tanto antes como ahora, me importa que esté bien y sabe que me tiene para lo que necesite.
Qué conquistas de derechos has visto que se han conseguido en estos 15 años y cuáles quedan aún para que tú hermana y tú tengáis las mismas oportunidades para vivir vuestra vida.
Marta no tenía derecho al voto hace 15 años, pero en la actualidad si puede ejercer ese derecho, y del mismo modo, en su caso particular, debería disponer de competencias propias para administrar su patrimonio con total autonomía ya que su experiencia laboral, así como los esfuerzos labrados por ella demuestran que puede ser más autónoma.
Como hermano, ¿qué ha supuesto para ti contar con la Fundación y que le pides de cara al futuro?
Kyrios está haciendo una gran labor social. Considero que son pioneros en el apoyo a las personas con inteligencia límite, espero y deseo que puedan seguir creciendo y ayudando a fortalecer los derechos de personas como mi hermana Marta.
Vuestra participación en los años iniciales de la Fundación fue fundamental para sentar las bases de lo que Kyrios es hoy. ¿Qué recordáis de esos primeros meses, años? ¿cuál fue vuestra motivación?
Fueron años de mucho trabajo, muchas reuniones de 5 personas, Patxi, Mª. José, Elena y yo conjuntamente con Álvaro para poder plasmar en unos estatutos lo que queríamos que fuera la fundación, que ésta comenzara a andar y que ayudara al colectivo de las personas con inteligencia límite.
Nuestra motivación era nuestra hija Marta y todo ese colectivo tan desconocido pero que pensábamos podría tener, con los apoyos pertinentes, una vida menos dependiente y más autónoma.
¿Cómo os ha cambiado la vida estos 15 años?
Como es lógico nuestra vida ha estado muy supeditada a la de Marta y como ella ha tenido una muy buena evolución, esa autonomía que tiene ahora nos da más tranquilidad pues ya no depende de nosotros en el día a día como antes.
¿Qué evolución habéis visto en Marta durante estos años, cómo los cambios sociales y normativos han contribuido a ello?
La evolución ha sido claramente positiva, desde el punto de vista de relación con terceros, de desarrollo personal, tanto a nivel de habilidades y comportamiento, así como de motivación y superación de barreras. Para Marta haber solicitado la revisión de su sentencia es un paso adelante muy importante para ella.
¿Qué tres cosas os ha aportado la Fundación durante este tiempo?
Como siempre la Fundación nos ha servido de ayuda para aquellas cuestiones que nosotros no hemos podido llegar, tanto en apoyos directos a Marta, plan de desarrollo personal realizado de manera profesional y detallado y ayuda en cuestiones técnicas y legales para presentar la revisión de sentencia.
¿Cómo está siendo el proceso de revisión de la sentencia de Marta para vosotros como padres?
Como todo proceso judicial para profanos, nos parece un procedimiento que necesita soporte legal experto y una buena definición del plan de apoyos adaptado a Marta. Una vez tomada la decisión ahora toca confiar en que acabe tal y como deseamos.
¿Qué cambios creéis que aún son necesarios para que lleguemos a un futuro en el que las personas con inteligencia límite tengan la vida que vosotros como padres deseáis para Marta?
Que en materia laboral se den más oportunidades a este colectivo, con cupos superiores a los actuales en las Administraciones Públicas y mayor implicación de la empresa privada.
Como padres, qué pediríais a la Fundación para el futuro de Marta y de Jorge.
Que sean a futuro una garantía de apoyo para ambos, cuando no podamos personalmente hacerlo nosotros.
Durante estos quince años los derechos de las personas con discapacidad han vivido grandes cambios.
Desde el inicio de mi actividad profesional hasta el momento actual se ha producido una auténtica revolución en este sector. Desde un punto de vista legislativo, así como desde el punto de vista práctico se ha producido una auténtica revolución en el modo de conceptuar y proteger a las personas con discapacidad.
Bajo mi experiencia, dicha revolución ha conllevado pasar de un sistema excluyente de la voluntad y participación de las personas en el proceso de control y toma de decisiones respecto a su futuro y estilo de vida, muy limitativo respecto al desarrollo personal y adquisición de habilidades personales y sociales, donde el sistema más habitual era la rehabilitación de la patria potestad a favor de los progenitores o el nombramiento de un tutor que tomaba bajo su consideración cualquier decisión respecto al tutelado, a un sistema proactivo en el que se centra todo el proceso y los profesionales que participan en la persona con discapacidad, intentado realizar los ajustes y apoyos necesarios para conseguir la máxima integración de cualquier persona respetando en todo momento su voluntad, haciéndola partícipe de todas las decisiones que respecto a su futuro pudieran afectarle y evitando de este modo que la persona quede excluida de la sociedad y del proceso de toma de decisiones que le afectan.
¿Cómo ha sido la evolución del asesoramiento jurídico y la adaptación a estos cambios?
Un claro ejemplo de este cambio son los procesos donde actualmente estamos solicitando las revisiones de sentencias firmes dictadas bajo la anterior legislación a fin de adaptarlas a la nueva legislación, mucho más inclusiva y menos limitativa de los derechos y desarrollo de las personas.
Este trabajo lo desarrollamos realizando un estudio junto a las familias y las personas cuya sentencia se pretende revisar, realizando un pormenorizado estudio tanto de la situación actual como de sus habilidades reales, realizando un auténtico traje a medida para solicitar los apoyos justos y necesarios que le son estrictamente necesarios, y que le ayudan, en su caso, en la toma de decisiones y en el desarrollo de su vida de la manera más plena posible.
En este trabajo resulta muy ventajosa la participación de la Fundación, quien a través de sus profesionales del ámbito social (trabajadores sociales, psicólogos y personal de apoyo) realizan un exhaustivo análisis de las concretas necesidades de la persona y que tomamos de base para que con ellos, las familias y muy especialmente con la persona apoyada, podamos adaptar las sentencias anteriores, muy limitativas de sus capacidades, a la actual situación en la que se parte de un principio básico desde nuestro punto de vista, que es el respeto a que cualquier persona pueda desarrollar su vida de la manera más plena posible con aquellos apoyos que realmente le sean útiles y necesarios para su desarrollo personal necesario para la máxima integración y participación plena en la sociedad.